更新時間：10:00 2025-08-23
發佈時間：10:00 2025-08-23
發佈時間：10:00 2025-08-23
香港罕見疾病聯盟一直爭取政府撤銷對脊髓肌肉萎縮症患者資助用藥的年齡限制，近日終獲喜訊。醫管局回覆聯盟，指專家小組經檢視內地及海外用藥的最新研究報告，實證顯示口服特效標靶藥「利司撲蘭」（Risdiplam）對成年患者有效，計劃放寬讓二十五歲以上患者亦可獲處方藥物資助，預計明年首季落實安排。
「利司撲蘭」屬「天價」藥物，但現時資助範圍僅限於二十五歲以下患者，買不起貴藥的成年患者，只能舟車勞頓北上深圳求醫及購藥，因藥價僅為香港的百分之五。工聯會立法會議員鄧家彪去年在立法會提出書面質詢，要求放寬或取消該藥物資助年齡限制，當時醫衞局回覆指未有實證顯示用藥能為肌萎症成年患者帶來顯著效用。一年過後，醫管局近期去信罕見疾病聯盟，決定為二十五歲以上患者打開資助用藥之門。
鄧家彪公開感謝醫管局積極回應，希望所有肌萎症患者、不論一至四型和身體狀況皆可獲處方，並期望新安排加快至今年第四季推行，及早減省病人購買自費藥開支。
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