發佈時間：15:09 2026-08-17
重症肌無力症是一種罕見病，目前未有根治或預防的方法；患者全身肌肉無力的情況會隨時間逐漸加重，繼而引致說話含糊、步行能力，甚至呼吸困難。有病人組織早前進行問卷調查發現，逾20%患者過去兩年曾因病情惡化到急症室求診，近40%住院患者需入住深切治療部。有患者期望，當局能夠引入新藥，以改善生活質素。
患者Michelle在年約30多歲時病發，她初時因為眼皮下垂去求醫，即使獲處方消炎藥，但病情未有好轉，轉輾到內科醫生檢查才確診患有重症肌無力症。她憶述，由發現症狀至正式確診歷時大約三個月，當時對此病一無所知，感到猶如「晴天霹靂」。其後，她陸續出現其他症狀，包括：視力重影、行動能力受阻、日常自理感到乏力等等，加上肌肉無力的情況影響外觀，對其心理都造成壓力；病情嚴重時，甚至一年內三度入住深切治療部。
嚴重可引發「肌無力危象」
腦神經科專科劉玉麟醫生指出，重症肌無力症主要分為眼肌型及全身型，有逾半數患者首發症狀出現於眼部，其單側或雙側眼皮會下垂、視力模糊或重影。他指出，患者病情一般反覆波動、難以預測，如果波及到頸部、四肢及呼吸肌無力，可影響頭部支撐、步行能力，甚至導致呼吸困難、氣促，引發「肌無力危象」。
香港肌無力協會早前進行問卷調查，探討本港患者的治療情況及生活影響。問卷調查結果顯示，即使服藥後，仍有60%患者出現眼皮無力、視力模糊或重影，逾半數感異常疲倦，近一半出現手腳無力。香港肌無力協會主席張兆中表示，此結果反映現有治療未能完全控制病情，患者的生活質素仍有待改善。因此，逾90%受訪患者認為醫管局應將國際專門治療新藥納入藥物名冊，並希望新藥能獲資助、降低急性病發風險及減少對類固醇的依賴，最終能重新投入社會，回復正常生活。
議員呼籲加快審批
近年，有新型生物製劑透過精準針對致病抗體及補體系統，可有效改善症狀、減少類固醇劑量並降低入院風險。劉醫生解釋，重症肌無力症其中一個發病機制與補體系統過度活化有關。對於Anti-AChR抗體類型患者，自身抗體攻擊肌肉的乙醯膽鹼受體後會活化補體系統（如C5補體），造成神經肌肉接頭損傷。C5補體抑制劑能夠針對此機制，精準結合C5補體，減少神經肌肉接頭破壞，改善肌肉無力症狀。立法會議員洪錦鉉呼籲政府加快審批，盡快將國際認可的精準治療新藥正式納入藥物名冊，並同步完善資助安排，讓患者不再被邊緣化或遺漏。
