《我們的藍調時光》韓國唐氏綜合症畫家鄭恩惠要結婚了 與唐氏患者相處技巧

《我們的藍調時光》韓國唐氏綜合症畫家鄭恩惠要結婚了 與唐氏患者相處技巧

更新時間:18:20 2025-02-26
發佈時間:18:20 2025-02-26

韓劇《我們的藍調時光》講述多位主角在濟州島生活的故事,其中韓志旼飾演的海女「英玉」有一位雙胞胎姐姐「英希」,患唐氏綜合症,父母雙亡。漂亮健全的英玉為了終身照顧姐姐而努力賺錢,飾演唐氏姐姐的演員,是真正的唐氏綜合症患者鄭恩惠!劇中她因為住宿的庇護中心要裝修,所以一個人從首爾走到濟州與妹妹生活,發展出一連串讓人感動的情節。如今她即將開啟人生新篇章──鄭恩惠要結婚了!

鄭恩惠有自己的個人YouTube頻道 니얼굴_은혜씨 Eun hye ,她分享了與未婚夫的甜蜜日常,還驚喜宣布即將舉辦婚禮,並公開了事前參觀婚禮場地的畫面!

在《我們的藍調時光》中,鄭恩惠飾演韓志旼的孖生姐姐。
在《我們的藍調時光》中,鄭恩惠飾演韓志旼的孖生姐姐。

與未婚夫如何認識?

她說與未婚夫「趙英南」是今年2月在工作時認識的,一開始便對她有好感,還很關心她。鄭恩惠很享受被人寵愛的感覺。後來英南向她表白並問她是否願意嫁給她。「當時聽到這句話,心裏真的覺得好開心!因為我愛他。」恩惠說。最近雙方家人已經見過面。

鄭恩惠在談及未婚夫時,臉上滿是幸福的笑容:「Oppa是一個開朗的人,給了我很多歡笑,也帶給我很大的力量。因為有你,我才能振作起來。」而他的未婚夫趙先生也回應:「我會好好對妳的。」據悉,準新郎患有智能障礙,但兩人依然攜手走向幸福未來,讓人十分感動。

鄭恩惠與未婚夫計劃在今年夏天,預計5月初與發展障礙者朋友及熟人們一同舉行訂婚儀式。

鄭恩惠與未婚夫開心地在自己的YouTube頻道中宣布今年結婚。
鄭恩惠與未婚夫開心地在自己的YouTube頻道中宣布今年結婚。
兩人預計5月初與發展障礙者朋友及熟人們一同舉行訂婚儀式。
兩人預計5月初與發展障礙者朋友及熟人們一同舉行訂婚儀式。

如何成為畫家?

鄭恩惠在《我們的藍調時光》中飾演的英希無聊時會繪畫解悶,與妹妹韓志旼英玉用電話短信溝動時經常以畫家身份自居,英玉以為她亂說,直至英希到濟州見她一齊生活,由男友「定俊」金宇彬發現英希真的會畫畫,最後在他的巴士改建住所貼滿英希的畫作,英玉才知道姐姐真的會畫畫。

一位令人動容的韓國藝術家,透過繪畫找到了與世界溝通的橋樑。在23歲之前,她因唐氏症而深陷孤獨,出現口吃、幻聽等情況。本身是畫家的母親便安排她到自己的畫室幫忙打掃,估不到恩惠在這裏拿起畫筆畫呀畫,竟然畫出數十、數百畫作。十年間,她用純真的筆觸繪畫超過 5000張肖像畫,有人亦有動物。

鄭恩惠的畫集。
鄭恩惠的畫集。
鄭恩惠去年六月在台北舉行個人畫展。
鄭恩惠去年六月在台北舉行個人畫展。

2024年6月,鄭恩惠的畫集結成書出版,名為「你的臉」,她親身到台北「誠品生活新店」出席個人畫展《Amazing Grace 展; Around the globe》並宣傳新書。《你的臉》是她的首本圖文書,收錄近150幅風格獨具、以肖像為主的畫作,穿插詩句、日記以及信件,勾勒出鄭恩惠眼中的人間百相。在10 月,她再赴台參與育成社會福利基金會30周年慶祝活動,這次她與來自日本的藝術家鵜飼結一朗、川辺紘子,以及台灣音樂神童施翬與施翯兄弟共同演出。

如何與唐氏人溝通?

嚴格來說,其實唐氏綜合症並不是病,只是一種狀況,原因是在胚胎形成時染色體出錯,在原本的23對染色體中多出一條,致令出生的嬰兒出現和一般人不同的情況,包括外貌、智力、健康問題等。

唐氏綜合症是於1866年,由唐.蘭登醫生發現,當時他看到一群人有相同的特徵,於是便取其姓氏–Down,定名這症狀為唐氏綜合症。

唐氏綜合症的成因仍是個謎,現時知道的是父母年紀越大,出生孩子有唐氏綜合症的機會會越高,一般便認為高齡產婦遇上的機會較大。

根據香港唐氏綜合症協會資料,唐氏寶寶生長速度較慢,不論在肌能、認知和語言等各方面,均需要多些時間適應及訓練。他們大部分是輕度及中度的弱智人士,雖然他們學習比較慢一點,但仍會到達終點。經過學習後,他們也能照顧自己、發展潛能、與人溝通、外出工作,過著與普通人一樣的生活。

社交方面,智力和言語表達也會影響他們的社交發展,造成部分障礙;但只要給予他們與人接觸和交往的機會,從而在日常環境中學習與人相處的技巧,加上他們率直樂天的性格,社交絕非是他們面對的難題。

他們擁有獨特的個性和思想感情,熱愛音樂和舞蹈、喜歡模仿別人,天性樂天、愛交朋友助人、友善、率真、有時會有點固執。

所以,當我們遇上唐氏人士,溝通時就要有技巧啦!

 

與唐氏人說話技巧:

  • 簡單直接,語氣肯定,咬字清晰,並且要有眼神接觸;
  • 內容避免空泛,不宜說得太快。

聆聽技巧:

  • 留心字眼,及其表情和動作;
  • 若聽不清楚,可再請求說多次;
  • 再重覆句子,確定對方說話意思;
  • 留心聆聽,給予時間讓他們表達意思。

交往須知:

  • 以身作則;
  • 協助表達情緒;
  • 多給予機會,以免倚賴;
  • 引發他們喜愛的話題及興趣;
  • 要耐心了解,給予適量時間;
  • 留意當時人身份及年齡作相對的回應;
  • 賞罰分明(對錯要立即提出,多作鼓勵);
  • 不宜用貶義字眼作批評,如愚蠢無用,他們明白你是看扁他的!