天使綜合症|鄭俊弘 何雁詩公開兒子患罕見遺傳病 坦言一時間難以接受

天使綜合症|鄭俊弘 何雁詩公開兒子患罕見遺傳病 坦言一時間難以接受

更新時間:16:07 2024-06-01
發佈時間:16:07 2024-06-01

40歲鄭俊弘與31歲何雁詩2020年結婚,兩年前的今日(6月1日)誕下兒子鄭讚廷(Asher),二人不時上載一家三口的温馨片段同大家分享家庭樂事,但原來他們一直面對着挑戰。近日鄭俊弘與何雁詩接受鄭丹瑞主持的《健康.旦》節目訪問,首次公開兒子Asher被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome)。

兒子1歲半確診患上「天使綜合症」

何雁詩在訪問中表示,在懷孕期間有定期進行各項產前健檢,但報告並未有發現何雁詩潛在的問題。然而,隨着Asher的成長,兩人發現兒子的發展進度明顯比其他同齡孩子緩慢。鄭俊弘坦言,起初以為只是需要多一點時間和耐心,直到兒子1歲半時,經過專家評估,確診患上罕見遺傳病「天使綜合症」。

曾質疑自己導致孩子痛苦

鄭俊弘坦言確診時他一時間難以接受,抱着兒子時,甚至質疑自己,認為是自己的責任導致了孩子的痛苦,需時一個多月才逐步平復心情。值得慶幸的是,鄭俊弘和何雁詩的想法一致,面對艱難處境,決定共同努力,積極採取行動,主動接觸不同相關團體,努力了解更多有關「天使綜合症」的資訊。鄭俊弘和何雁詩也主動聯絡同症患者家庭,尋求交流和扶持,更獲得了雙方家人的理解和支持,這讓他們倍感鼓舞。

何雁詩努力搵錢做囝囝後盾

何雁詩表示,在未有孩子之前,她曾有過對未來的期待和憧憬,比如親子活動等。當然,現在Asher在發展上與同齡孩子還有差距,與先前的期望有所出入。何雁詩強調,父母對孩子的期望畢竟是主觀的設定,只要自己調整心態,清楚了解自己孩子的實際情況和需求,為他規劃合適的生活方式。何雁詩也坦言作為父母,當得知Asher患上「天使綜合症」時,最擔心兒子將來在他們年老時,可如何自處;所以現更要努力工作,為將來作好準備,成為他的後盾。

甚麼是天使綜合症?

兒童體智及行為發展學專科林蕙芬醫生表示,「天使綜合症」是一種罕見的遺傳性疾病,發病率約為1萬至2萬人中的一人。這種疾病會嚴重影響患者的學習能力、語言能力、自主活動能力、出現手腳痙攣和進食困難等徵狀。「天使綜合症」是由15條染色體的UBE3A基因缺失或基因表達異常引起。據香港天使綜合症基金會資料,本地約有60名確診患者,但可能仍有更多未被發現的隱藏患者。