發佈時間：08:00 2025-03-19
視神經脊髓炎譜系疾病（NMOSD）是一種罕見的自體免疫疾病，患者每次復發都會損害視力及神經系統，造成不同程度殘障，並要承受神經痛及情緒困擾。有關注團體呼籲當局引入防復發新藥，並設立專門診所集中資源提供診治。
Peggy現年約40歲，未病前曾從事日文雜誌編輯、品牌雜誌編輯及網頁編輯等工作。她於2011年首次病發，初時雙腳痺痛及無力，輾轉求醫下經腦神經科醫生確診一般脊髓炎。數年間多次病發致行動不便，要留家休養。她後來正式確診NMOSD，2017年下半身癱瘓。
姊姊Connie指妹妹每次復發後身體都轉差，尤其下肢功能受到影響，由最初要用柺杖、四腳叉來輔助走路，後來需使用助行架，到後期要坐輪椅代步，如今下半身沒法活動，需長期臥床，左眼只餘下約一成視力，無法說話及吞嚥有困難，要靠鼻胃喉餵食及插尿喉。Connie指妹妹已用盡本港防復發藥物但仍無效，令全家人壓力很大，促當局引入更多新藥救治患者。
香港腦神經免疫學會副主席李志仁醫生稱，視神經脊髓炎患者多為中年女性，病因不明但復發率高。每次發作，患者的免疫系統都會錯誤攻擊中樞神經系統，以致視覺神經、腦脊髓神經等都會受損，造成視力下降、手腳麻木及刺痛、頭暈及持續打嗝、大小便困難等症狀，長遠有機會癱瘓。目前，懷疑患者確診為NMOSD時，可以透過磁共振掃描（MRI）、血液測試及脊髓液檢查進行診斷。其中，抽血檢查AQP4抗體尤為重要，因目前有研究顯示，約80%的患者對此抗體呈陽性。
患者促設立專門診所提供集中治療
香港視神經脊髓炎協會用問卷調查47名患者，發現83%人擔心現有藥物無法控制復發，57%人曾復發，40%人曾想過輕生。幾乎所有人認為需引入新的防復發藥物及支持設立專門診所。該會主席陳寳婷（Chris）稱，NMOSD在近20年才被認定為獨立疾病，患者數量稀少，估計香港僅有約400人，且分散治療，醫學界對此的認識和經驗仍然有限。
因此，協會建議設立NMO專門診所，集中治療患者，並集合熟悉NMOSD的腦神經免疫科及眼神經科醫生，以提供專業的治療。透過是次問卷調查，結果顯示有高達95%的受訪者都支持設立專門的NMO診所。
現有兩款新型生物製劑
Chris亦呼籲，政府盡快引入已在外國證明有效的防復發新藥，「因現有藥物未能有效防止復發，導致30%至60%的患者持續致殘和心理受創。香港現有的防復發藥物選擇極少，且全為標示外使用（off-label use）藥物，缺乏臨床證實的有效性。當局即將召開藥物委員會會議，惟沒有將NMO防復發新藥物納入議程，漠視患者需要，令患者持續受復發及致殘風險影響。協會對此感到失望，希望當局能夠正視及正面回應，盡快開始防復發新藥的的審核，將外國已證明有效的新藥納入醫管局藥物名冊。」
目前除CD20單株抗體外，另有兩款新型生物製劑適用於AQP4抗體陽性的成人患者，分別是補體抑制劑和白介素IL-6抑制劑。李醫生指，補體抑制劑通過阻斷補體蛋白C5的活化來發揮作用，患者需每8周進行一次靜脈注射。而IL-6抑制劑則是透過結合並阻斷IL-6受體來抑制炎症反應，需每4周皮下注射一次。這兩款藥物均已獲得美國FDA的認可，並在香港獲批。
