每十萬人中有3-5人患病 「硬皮症」無法治癒 | 湯愷迪醫生

還有幾日,就踏入新一年,首先祝大家龍年快樂、身體健康、心想事成 !說到身體健康,近日有好多個朋友問我有關「硬皮症」的問題,為何大家對這個疾病會如此關心?

細問下,發現朋友們都是因為有看到電視一個音樂選秀節目《中年好聲音2》,其中一個參賽者陳燕娜的妹妹正是患上這個罕有疾病,妹妹年紀輕輕就要承受病魔的煎熬,苦不堪言。除了陳燕娜的妹妹外,翻查資料,美容達人林芊妤Coffee都曾經在YouTube分享,她曾經患上「硬皮症」,令她感到生命受威脅。

《中年好聲音2》其中一個參賽者陳燕娜的妹妹正是患上這個罕有疾病,令妹妹多年來飽受疾病的煎熬,苦不堪言。

林芊妤Coffee疑壓力大患「硬皮症」

林芊妤Coffee表示多年前未知是否因為負面新聞出現,承受了很大的壓力,突然之間小腿出現一點點白斑,她初時以為是皮膚病,例如生癣或白蝕,所以不太為意,但情況愈來愈嚴重,塗了醫生給的癣藥膏也沒有改變。

一兩個星期後,白斑的位置開始出現皮膚凹陷,林芊妤Coffee看了很多醫生,但都找不出原因,最後有一個醫生終於告訴她可能患了「硬皮症」,當時連大腿都出現白斑凹陷的情況,令她感到非常憂慮。

Coffee形容當醫生說她患上「硬皮症」時,感到很迷惘,但因為醫生告訴她在免疫力差的時候才會出現這個病,因此對患者而言,改善生活習慣和情緒很重要,她便努力地靠自己戰勝病魔。

Coffee在這個期間努力地放鬆心情和做自己覺得開心的事,結果2個月後的情況有改善,慢慢連白斑都消失。

Coffee開始發現小腿出現一點點白斑,還以為是皮膚病。

30至50歲為發病高峰期 女性發病率較男性高

「硬皮症」是一種免疫系統疾病,屬於罕見疾病,每十萬人中有3-5人有此疾病,30至50歲為發病高峰期,女性發病率約為男性4倍,硬皮症會擴散,「硬皮症」可怕之處是會令患者肌肉萎縮,如果蔓延至腸胃、內臟,導致萎縮或會引致死亡。

皮膚變粗糙、乾澀

「硬皮症」的患者手和手的組織會出現水腫、肥胖和腫脹,失去自然皺摺,看起來像臘腸一樣,手背後的肌腱和血管會消失,最後水腫會退化成厚而硬的皮膚,此時皮膚看起來發亮,摸起來有緊繃感,失去色澤。有時,發病皮膚上的毛髮會停止生長,汗腺也停止作用,皮膚變的粗糙、乾澀。

「硬皮症」的患者的皮膚會逐漸變的粗糙、乾澀,更有機會出現雷諾氏現象。

雷諾氏現象

患者的手指會有熱和刺痛感、會發麻,手指會出現白色、藍色、紅色,有此現象之患者會對冷和情緒低潮非常敏感。

關節炎和肌肉疼痛患者在關節處,尤其是手部會出現疼痛和腫脹的症狀,也可能有肌肉衰弱無力和發炎情形。

影響心臟、腎臟及肺臟功能

患者因為食道硬化,造成吞嚥困難,大小腸胃道都可能因此而導致消化困難。在一些較嚴重病患中,心臟之沈澱物會造成心率不整;另外也有侵犯腎臟及肺臟的可能,肺動脈高壓會造成呼吸困難的症狀。

透過藥物控制病情

硬皮症目前無法治癒,僅可透過藥物控制病情,青黴素與秋水仙素可用於防止纖維化,如果病程進展較快則可使用類固醇治療。硬皮症的日常照護非常重要,包括調整飲食、適度運動、皮膚的保護措施和和雷諾氏症的改善都需要特別留心注意。

飲食習慣和運動有助改善

雖然硬皮症目前無法治癒,但患者也可以從飲食習慣和運動來改善情況,飲食方面,勿食用過硬之堅果食物,少喝全脂牛奶,多喝脫脂牛奶。為避免關節失去功能,患者要做多一點温和的運動,保持關節的彈性,盡量縮短沐浴時間,免得皮膚乾澀,避免使用刺激性肥皂,用有滋潤作用之乳液沐浴才可。

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